SMA Tip 1

İzmir'in Torbalı İlçesi'nde yaşayan Hatice Kardeş ve Umut Kardeş'in kızları İkbal Kardeş'e 18 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. İkbal bebeğin Zolgensma gen tedavisi için valilik onaylı bağış kampanyası başlatıldı.İkbal'in tedavisi için…

SMA Tip 1, bu hastalığın en hızlı ilerleyen türlerinden biri olup, kas kaybı başladığında tedavi edici ilaç alındığında dahi geri dönüşü olmamaktadır; yalnızca hastalığın…

Adana'nın Ceyhan ilçesinde yaşayan Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin daha 9 aylıkken SMA Tip-1 kas hastalığı teşhisi konulan kızları Damla (5) için zaman daralıyor. Yüzde 72'ye…

Esmahan (48) ve Hayrettin Aydoğdu (49) çifti 4 yıl önce üçüncü çocukları olan Elanur'u kucaklarına almanın mutluluğunu yaşadı. İlk 6 ay boyunca hiçbir sorun olmayan Elanur daha sonra…

'KARDEŞİM İÇİN BEN VE KIZ KARDEŞLERİM EĞİTİMİMİZİ BIRAKTIK'/ Muhammed Yusuf'un ablası Melisa Aktaş, Zolgensma ilacı için 5 ay önce valilik onaylı yardım kampanyası başlattıklarını belirterek, "Kampanyamız şu an yüzde 9'da. Kardeşimi…

KAYNAK DHAŞehzadeler ilçesinde Onur (26)-Zeynep Yazici (25) çiftinin ikinci çocukları Ahmet Cahit Yazici'ya doğumundan 6 gün sonra topuğundan alınan kan tahlili sonucu ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı SMA Tip 1 teşhisi konuldu. 31…

'DOĞUM GÜNÜNDE BALONLARINI UÇURALIM'/ Berfin Ada'nın yaklaşık bir ay sonra ikinci yaşını tamamlayacağını ifade eden Helin Fırat, kampanyanın tamamlanmasıyla çifte mutluluk yaşayacaklarını dile getirerek şunları anlattı:"Berfin Ada'nın…

/ Hastalığımızın teşhisi çok geç duyuruldu. Amine 13,5 aylıkken SMA teşhisini aldık. 4 ay kadar da valilik izni bekledik. 14 yaşındaki oğlum kardeşinin sesini duyurmaya çalıştı. Sosyal medya üzerinden yayınlar açtı, stantlarda durdu, bize…

Adana'nın Ceyhan ilçesinde yaşayan SMA Tip-1 hastası 8 aylık Muhammed Talha Zengin'in sağlığına kavuşabilmesi için yurt dışında gen tedavisi görmesi gerekiyor. Talha'nın babası Murat…

'HAYALLERİMİZ, DÜNYAMIZ YIKILDI'Dilek'e hamile kaldığında çok mutlu olduğunu anlatan anne Çınar, "Onun haberini aldığımızda ve kız olduğunu duyduğumuzda ayrı sevinç yaşadık. Onunla ilgili bir sürü hayaller kurduk. Bir sürü eşyalar aldık.…