Malatya’nın Doğanşehir ilçesinin Kurucuova köyünde 27 Nisan 2022’de dünyaya gelen 19 aylık Berfin Ada Fırat’a 18 Kasım 2022’de ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Anne Helin Fırat ve baba Cem Fırat, SMA ile mücadele ederken 6 Şubat’ta deprem felaketini yaşadı. Depremde eşyalarını, akrabalarını, kızlarının gönüllülerini ve çeşitli yerlere yerleştirilen yardım kumbaralarını da kaybeden Fırat ailesi, İzmir’in Karabağlar ilçesine yerleşti. Berfin Ada’ya hamilelik sürecinde her şeyin normal seyrettiğini ve düzenlik kontrollerini ihmal etmediğini anlatan Helin Fırat, “Topuk kanından yapılan tarama Berfin doğduktan iki hafta sonra uygulamaya girmişti. Dolayısıyla Berfin Ada doğar doğmaz da hasta olduğunu öğrenemedik. Başlangıçta sağlıklı bebekler gibiydi. Hiçbir sıkıntısı yoktu. 4 aydan sonra ellerini, kollarını hareket ettirememeye başladı. Kendini salıyor gibiydi. Nöroloji doktoruna gittik ve orda yapılan testler sayesinde teşhisi konuldu. 6 aylıkken hastalığını öğrendik” dedi.
‘DEPREMDEN SONRA 3 GÜN HAVA VEREMEDİK’
6 Şubat depreminin hayatlarında bir dönüm noktası olduğunu söyleyen Helin Fırat, bebeklerini hayatta tutmak için özel bir çaba harcadıklarını belirterek şöyle konuştu:
“Oturduğumuz köy, kar altındaydı. Depremin olduğu gece fırtına da vardı. Uykudan uyandık, hemen durur sandık, Berfin’i alıp yatağın kenarında durduk ama bitecek gibi değildi. Çok korkunçtu. Eşim eşyaların gidip geldiğini ve yıkılacağını düşünerek kucağına bebeği alıp merdivenlerden atladı. Ev yıkılsa bile Berfin’i dışarı çıkarabileceğini düşündü. Kurtulduk. İki gece hafif ticari bir aracın bagajında kaldık. O zaman cihaz kullanmıyordu. Ama aspire ihtiyacı oluyordu. Havaları vardı, hiçbirini kullanamadık. Yemek de yiyemedik. İlk gün köydeki ekmekliklerden hamur ve suya ulaştık. Ekmekler yapıldı. Hayvancılık yapılan bir köy olduğu için peynir de vardı. Ben kızıma ağzımda ekmek peynir çiğneyerek yedirdim. Kendi imkanlarımızla şehre geldik. Daha sonra Malatya Havalimanı’na ulaştık. Aşırı kalabalıktı, bebeği yukarı kaldırıp ‘SMA hastası’ diye öncelik alıp uçağa bindik.”
‘KASLARI YAVAŞ YAVAŞ ERİYOR’
Depremden 3 gün sonra şehri terk etmek zorunda kaldıklarını ve hiç bilmedikleri bir şehre yerleştiklerini belirten Fırat, kampanyayı sürdürmekte zorlandıklarını dile getirdi. Berfin Ada’nın Valilik onaylı bağış kampanyasının depremden önce 10 Ocak’ta başladığını kaydeden Fırat, “Depremde evimiz ağır hasarlıydı. Eşyalarımızı kurtaramadık. Buraya geldiğimizde elimizde hiçbir şey yoktu. Malatya bildiğimiz yerdi, tanıdığımız insanlar vardı. Ama hiç bilmediğimiz bir şehre geldik. Nereye gideceğiz, kimden yardım isteyeceğiz bilmiyoruz. SMA aileleri, önce çevresinden akrabalarından destek ister. Biz sıfırdan başladık. Hiçbir yakınımız yok. Hortumla beslenen Berfin Ada’nın ayakları, kolları fizik tedavinin desteğiyle kıpırdanmaya başladı. Ama desteksiz oturamıyor, dönemiyor, emeklemiyor, yürümüyor. Organlarındaki kasların yavaş yavaş erimesi bizi zorluyor. Refleksleri çalıştırmaya yarayan kasların çalışmaması en büyük sorunlarımız arasında. Berfin Ada yutkunma kaslarını kaybettiği için beslenemiyor, öksüremiyor. Kalp, akciğer, midedeki kasları çalışmıyor. Bu çok kapsamlı deneyim gerektiren bir hastalık” ifadelerini kullandı.
‘HER GÜN O İLACIN RESİMLERİNE BAKIYORUZ’
Bir anne olarak kampanyalarının bir an önce tamamlanmasını isteyen Helin Fırat, kızının bakımı için üniversiteyi bırakmak zorunda kaldığını belirtti. Fırat şöyle devam etti:
“Çok yorulduk. Berfin Ada da çok yoruldu. Gecemiz gündüzümüz kalmadı. İki saatte bir onun canını yakmak zorunda kalıyoruz. Ya nefes alabilsin diye makinelere bağlamak zorundayız ya da fizik tedavi yapmak zorundayız. Telefonumuzda yüzlerce alarm var. Saat başı kalkıp Berfin Ada’nın nefesini kontrol etmemiz gerekiyor. Her gece uyandığımda beşiğinde nefes aldığını görebilmek için dua ediyorum. Böyle bir korkuyla yaşamak çok zor. Tek tedavimiz Zolgensma. Her gün o ilacın resimlerine bakıyoruz, kendimizi motive etmeye çalışıyoruz. Ama çok zor. Tükendik. Hamileyken Sağlıkta İlk ve Acil Yardım (Paramedik – ATT) Bölümü okuyordum ama bırakmak zorunda kaldım.”
‘KUMBARALAR ENKAZ ALTINDA KALDI’
Malatya’da çiftçilik yaparken her şeyi geride bırakmak zorunda kaldıklarını anlatan Cem Fırat da “Depremle hayatımız değişti. Bebeğe orada bakamazdık. Bilmediğimiz bir şehirdeyiz. Annemin maaşıyla geçiniyoruz. Kampanyamız halen yüzde 29 düzeyinde. Berfin Ada’nın orada gönüllüleri vardı. Depremden sonra kimi enkaz altında kaldı kimisi şehir değiştirdi. Varımızı yoğumuzu satmıştık. Parmağımızdaki yüzüğü bile sattım. Bakkallarda, dükkanlarda kumbaralar vardı. Her şey enkaz altında kaldı. Oysa 1 lira bile çok önemli. Her baba gibi kızım yürüsün koşsun istiyorum. Uyurken ona sarılmak istiyoruz. Ama cihazlar izin vermiyor. Bütün gece nöbet tutuyoruz. Bugünlerimiz geçsin istiyoruz” diye konuştu.
