UZMANLAR SMA YARDIM KAMPANYALARINI DEĞERLENDİRDİ Bakanlık tarafından yapılan paylaşımda uzmanlar tarafından yapılan değerlendirme ve bilgilendirme şu şekilde açıklandı:
*Sosyal medyada kampanya yürüten kişiler, hastanın hangi grupta ve hangi tedaviye uygun olduğunu bilmeden çağrılar yapıyor. Oysa hastanın tedaviye uygun olup olmadığının gen analiziyle belirlenmesi gerekiyor.
* Sosyal medya kampanyası kapsamında paylaşılan bazı fotoğraflarda, tedavi için uygun olmadığı anlaşılan bebekler bulunuyor. Bu bebeklerin tedavi sonrası normale dönecekleri algısı ile yardım kampanyası yürütülmesi doğru değil.
* Sosyal medya kampanyası düzenlenen birçok çocuk için, tedavi ile ancak hastalığın ilerlemesinin durdurulma ihtimali bulunuyor. Yani tedavinin fayda edip etmeyeceği de önceden bilinmiyor.
* Sosyal medya mecralarında, semptomları başlamadan önce tedaviye alınan bazı bebeklerle yapılan çalışmaların sonuçları, sanki tüm hastalar için geçerliymiş gibi genelleme yapılarak paylaşılabiliyor.
* Yurt dışındaki birçok merkez, hastada semptomlar başlamışsa (örneğin hasta solunum cihazına bağlı ya da yemek sondası ihtiyacı varsa) tedaviden fayda görmeyeceği için bu hastaları kabul etmiyor; kabul edenler ise aile ısrarı nedeniyle ve kar elde etme amacıyla kabul ediyor.
* Bugün sunulan tedavi seçenekleri itibarıyla; solunum cihazına bağlı, yemek sondasıyla beslenen, desteksiz zor oturabilen ve yürüyemeyen çocukların, gen tedavisi ile solunum cihazından ayrılması, koşmaya başlaması ve normal yaşama dönmesi maalesef mümkün değil.
* Gen tedavileri de henüz tatminkar başarı ortaya koyamıyor. Hatta yurt dışında uygulanan bir gen tedavisinin yan etkisi olarak karaciğer yetmezliği ve kanama-pıhtılaşma bozukluğu gelişen çocukların bulunduğu uzmanlarca rapor ediliyor.
* SMA mağdurlarına yüksek sempati hisseden Sağlık Bakanlığı ve SMA Bilim Kurulumuz, tedavi edici olduğuna ilişkin yüksek kanıt bulunacak yeni ilaçları hastalarımızın hizmetine kazandırmak üzere yürütülen bilimsel araştırmaları yakından takip ediyor.
