‘İLACI GEÇ ALDIĞIMIZ İÇİN KAYBETTİĞİMİZ KASLARIMIZ OLDU’Ciğerlerinin gelişmesine bağlı olarak oğlunun vücut gelişiminde de bariz değişiklikler olduğunu belirten baba Şanal, “Almanya’da 8 ay süresince yutkunma terapisi ve ergoterapiye gittik. Terapistimiz bize eğitim verdi, şimdi bunları evde uyguluyoruz. Her gün günde iki kez terapi uyguluyoruz. Ama İzmir’de de profesyonel olarak devam etmemiz gerekir. Fizik tedaviye çok ihtiyacımız var. Zolgensma’ya geç ulaştık. Daha erken alsaydık, kasları kaybetmeden vücut normal işleyişine devam edecekti. Normal bir çocuk gibi hayatına devam edecekti. İlacı geç aldığımız için kaybettiğimiz kaslarımız oldu” dedi.’CİĞERLERİ GELİŞİNCE VÜCUT ŞEKLİ DEĞİŞTİ’Yutkunmasında gelişmeler olsa da sürecin zaman alacağını belirten Şanal, hayatta kalabilmesi için en önemlisinin nefes alabilmesi olduğunu söyledi. Baba Şanal, “Gitmeden önce kucağıma dahi alamıyordum. Şimdi sürekli kucak istiyor. Ciğerlerinin geliştiğini kendimiz gözle bile görebiliyoruz. Vücut şekli değişti. Kaybettiği kasların yüzde 100 geriye gelmesini beklemiyoruz. Almanya’daki doktorumuz bize bu yönde bilgi verdi. Kaslarının geri gelmesini tabii ki istiyoruz ama ilk önce çocuğun hayatta kalması için ciğerlerinin gelişmesi önemliydi. Bunu başardık” diye konuştu. Solunum problemi yaşayan hastaların gece saatlerinde hava akışını düzenleyerek, nefes alıp vermelerine destek olan bipap cihazını kullanmaya devam ettiklerini belirten Şanal, ciğerlerin gelişimi için büyük önem taşıyan bu cihazı normal bebeklerin de kullanabildiğini söyledi. ‘KAAN EFE, ÇOK ZEKİ BİR ÇOCUK’ Kaan Efe’nin son durumuna ilişkin baba Şanal, “Kollarını hareket ettiremiyordu. Şimdi hem ayaklarında hem kollarında hareketlilik var. Şu an 10 kilo. 8 ayda 2,5 kilo aldı. Boyu 87 santimetre oldu. Gitmeden önce 62 santimetre civarındaydı. Bunlar bizim için çok önemli. Bundan sonraki süreçte kaybettiği kasları yerine koymak için yoğun fizik tedavi alacağız. Çocuk ve bebek konusunda en iyi fizyoterapistler ile çalışmak istiyoruz. Bergama’dan şehir merkezine daha yakın bir adrese taşınmayı düşünüyoruz. Haftanın her günü fizik tedavi alması lazım. Spinraza’ya yeniden başvuru yapacağız. Onun da faydası var. Kaan Efe de her şeyin farkında. Çok zeki bir çocuk. Her şeyi anlayıp, tepki veriyor. Zolgensma’dan sonra bunu daha iyi anladık. Umarım bir an önce diğer bebeklerimiz de bu ilacı alır. Almanya’da bu ilacı erken alan çocuklar, normal bir çocuk gibi hayatına devam edebiliyor” dedi.
